女儿患上肿瘤，一个妈妈的勇气和选择(2)

关于病情，章蓉娅没有瞒着女儿。豆豆会问：“妈妈，我到底得了什么病？”章蓉娅告诉她说：“你得的是疑难杂症。”女儿坦然接受了这个看上去很厉害的解释，后来别人再问豆豆得了什么病，小女孩会骄傲地说：“我得的是疑、难、杂、症。”

章蓉娅告诉女儿，她的身体里长了一个坏细胞，老是欺负好细胞。在治疗过程中，豆豆掌握了很多医学名词，放疗、化疗、骨髓移植、各种针剂，和医院的医生也混得很熟，扎针的时候会主动要求用最小的针，因为疼痛会少一点。做放疗的老爷爷也跟她很熟，每次她一来，总是说：“哎呀，小公主你又来了。”

但更多的是一些痛苦时刻。豆豆的头发和眉毛掉光了，放疗影响内脏，她经常呕吐，吃不下东西，整个人蔫蔫的。那段日子，章蓉娅度日如年，头顶生出白发。她发动自己的朋友，陪豆豆视频聊天，给豆豆寄书寄礼物，给她鼓劲儿加油，一些了解情况的粉丝也会寄来礼物和祝福。豆豆吃不下饭的时候，有阿姨会给她寄脏脏包，靠着甜甜的面包，她挺过了痛苦的放疗和化疗，没有感染和抢救，也没有进过ICU。

章蓉娅感谢这些善意，她在此又发现女性和男性的区别。她很坦然地向朋友寻求帮助，而丈夫总是不愿对人提起女儿的病，甚至对孩子的爷爷也隐瞒了病情。“女性更容易把自己的情感或问题跟别人分享，但是男性不是。我先生老说，我为什么要说，说了他们一定会笑话我，就说闲话，哎呀他们家孩子生这个病那个病。他一直憋在心里，不跟任何人说，所以他就不容易想得开。”

为了开解丈夫，她请了一个摄影师朋友来，那曾是一位癌症晚期患者，她让他和已经慌了手脚的丈夫聊聊天，没有什么比一个依然活蹦乱跳的癌症病人更能鼓舞这个家庭的士气了。

摄影师还帮他们拍了一组全家福，章蓉娅把这组照片发在了微博上，但没有提孩子患病的事情。照片里，豆豆穿着蓝色的小裙子，长长的头发扎在脑后，抱着刚出生的弟弟，对着镜头笑，微博底下一片夸赞，说两个孩子漂亮可爱。大部分粉丝不会了解这组照片背后的悲伤，章蓉娅当时做了最悲观的预设，万一豆豆熬不过去，可以多留一些孩子的照片。

微博上，她看上去还是那个积极向上的章蓉娅，会开玩笑地在上面求一些治白发的诀窍。一位叫“大块儿和小不点儿”的朋友在下面留言：“她写这条微博的时候我正在旁边。非常了不起的一位妈妈，小宝那么小，豆豆又需要照顾，她依然把家里安排得井井有条。”

她的脆弱总是在无人处。在月子中心，她把每天需要做的事情整理完发给丈夫以后，放下手机，开始吃饭，有时一边吃一边眼泪哗哗往下落。月子餐热量很高，很难吃，她以前只能吃三分之一，最多吃一半。豆豆生病以后，心情和胃口再不好，她都强迫自己吃完，与疾病的对抗是一场漫长的战役，她不能垮。

章蓉娅一直觉得自己是个极其理性的人，遇事的当下从来不会哭泣，而是直接解决问题。在清华读书时，奶奶去世，奶奶和她关系亲密，但她没有哭，她想着眼前要赶紧把期末考试过了，然后买回去的机票，处理丧事。事情结束之后，她在一些夜深人静的晚上想起奶奶，眼泪才会噼里啪啦落下来。

她一度觉得自己冷静到凉薄，怀疑自己身上是否存在母性这种东西。很多妈妈会在婴儿踢肚子的时候激动、在新生儿啼哭的那一刻热泪盈眶，但她从来没有。在协和医院的妇产科，她见过太多的婴儿出生，于她而言，那并不是一件多么特别的事情。直到孩子患病，她才意识到，母性一直存在，无法抗拒，只是隐性和显性的区别罢了。

“人总是会死的”

2018年10月，章蓉娅发了一条微博，第一次向粉丝公开了豆豆的病情，“豆豆生病的事情，我一直没说，因为不知从何说起……目前一切顺利，手术顺利完成，放疗顺利结束，化疗已完成4程，还剩4程，虽然化疗反应恶心呕吐厉害，但是精神状态还可以……我相信一切都会过去的，我们一定会越来越好的。”底下配了一张豆豆戴着口罩和帽子的照片。

今年4月，豆豆结束了化疗。章蓉娅带着她去游泳，小女孩在水里抱着浮板扑腾，身子瘦瘦的，但一切看上去都在好转。她开始重新长出头发和眉毛，脸蛋也变得红扑扑的，体重长了七八斤。她发了一条微博，语气颇有些感慨：“两小只都上了正轨，我也可以慢慢转移重心，重新写写微博写写科普了，很久不见，很想念大家。”有一位叫Ann的粉丝评论道：“有好消息真替你开心，终于熬过了最黑的夜。”

文章来源：《肿瘤影像学》 网址: http://www.zlyxxzz.cn/qikandaodu/2020/1116/370.html